Ради жизни

Люди не должны умирать, если есть возможность их вылечить. Для многих детей с онкогематологическими заболеваниями пересадка костного мозга является единственным шансом на спасение. Программа Содействие созданию в России национального регистра доноров костного мозга, который сделает этот шанс реальностью для тысяч тяжелобольных людей.

В Воронеже стать потенциальным донором можно в любой день, в любое удобное для Вас время, в клинике МедИнтегро, ПО АДРЕСУ: г. Воронеж, ул. Димитрова, 56 а, предварительно связавшись с представителем фонда по телефону 2287650. 

Цели программы

  1. Привлечение внимания общественности к проблеме создания национального регистра доноров костного мозга в России
  2. Популяризация донорства костного мозга
  3. Помощь в объединении усилий благотворительных фондов и российских клиник, специализирую¬щихся на трансплантации костного мозга
  4. Создание в России национального регистра доноров костного мозга

Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова

До недавнего времени в России существовало несколько разрозненных регистров в 12 разных регионах, доноров в них было немного, около 20 000 человек, а поиск донора по стране был затруднен из за отсутствия единой базы данных. Поэтому с 2013 года на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт Петербурге начата работа по формированию единого регистра российских доноров костного мозга.

Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора остается одним из наиболее эффективных средств борьбы с онкогематологическими заболеваниями, которые ежегодно диагностируется примерно у 5 000 российских детей. Существование единого национального регистра существенно снизит затраты на поиск неродственного донора, повысит вероятность нахождения донора и, главное, значительно сократит сроки поиска.

  1. Для россиян поиск и активация неродственного донора за границей стоят очень дорого, около 25 000 евро. Поиск донора в национальном регистре обойдется примерно в 300 000 рублей.
  2. Во Всемирной Ассоциации доноров костного мозга (WMDA) зарегистрировано более 26 миллионов доноров гемопоэтических стволовых клеток из 52 стран мира, но лишь для 60% российских пациентов удается подобрать донора в европейских и американских регистрах. По статистике, на 10 000 доноров приходится лишь одно совпадение донорского фенотипа с фенотипом жителя другой страны. Если же донор и пациент живут на одной территории, вероятность совпадения резко возрастает.
  3. Поиск подходящего донора в международных регистрах занимает от 2 месяцев до года. Половина пациентов, которые нуждаются в трансплантации костного мозга, погибают, не дождавшись, пока им найдут донора

Как стать донором костного мозга

Всего 20 лет назад смертность детей от онкогематологических заболеваний в России составляла 80%. Сегодня у нас в стране выздоравливает более половины таких пациентов. Это стало возможным в том числе и благодаря операциям по трансплантации костного мозга. Главные принципы донорства костного мозга во всем мире: добровольность, безвозмездность, анонимность. З

Заболевания при которых может быть назначена трансплантация костного мозга:

  1. Злокачественные новообразования и заболевания системы крови
  2. Гематологические заболевания
  3. Метаболические болезни
  4. Иммунодефицитные состояния

Объединяет эти заболевания одно: у пациентов не работает или неправильно работает костный мозг. Вылечить его нельзя, но можно заменить на новый — донорский.

Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга, если вам от 18 до 55 лет, и если у вас в анамнезе нет противопоказаний:

  1. любые формы гепатита
  2. любые злокачественные заболевания
  3. туберкулез
  4. малярия
  5. ВИЧ
  6. психические заболевания
  7. резекции органов
  8. аутоиммунные заболевания
  9. инсулинозависимый диабет
  10. непереносимость наркоза, (хронические заболевания дыхательных путей и сердечно-сосудистой системы)
  11. срок менее 1 года после окончания беременности и менее трех месяцев по завершении кормления

Если вы решили стать донором костного мозга, вы можете обратиться в любое из этих учреждений для прохождения процедуры типирования. Типирование - это обычная сдача крови из вены (9 мл) для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. Вам предложат подписать соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга. Теперь вы - потенциальный донор костного мозга. Возможно, вы никогда и никому не подойдете в качестве донора, просто не будет такого пациента, с таким же фенотипом, как у вас. А возможно, однажды вам позвонят из регистра и сообщат, что вы подошли кому-то в качестве донора. И даже в этот момент вы можете отказаться, ведь одним их принципов донорства является добровольность. Если же вы соглашаетесь, то вам предложат для начала пройти медицинское обследование. Затем следует, собственно, процедура забора гемопоэтических клеток.

2 способа забора гемопоэтических клеток

  1. Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
  2. Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать небольшие болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.

10 интересных фактов о донорстве костного мозга

  1. Костный мозг взрослого человека весит в среднем 2 600 г. За 70 лет жизни он даёт примерно 650 кг эритроцитов и 1 тонну лейкоцитов.
  2. Самому молодому родственному донору гемопоэтических стволовых клеток в мире было всего одиннадцать месяцев.
  3. Первая попытка применить донорский костный мозг для лечения лейкоза была предпринята в XIX веке. В 1981 году два французских врача д'Арсонваль и Браун-Секвард давали таким больным костный мозг человека перорально.
  4. Первая по-настоящему успешная ТКМ выполнена в России в 1985 году - пациентка не только благополучно перенесла трансплантацию, но и находилась под наблюдением в полной ремиссии более 25 лет.
  5. Отказаться от донорства стволовых гемопоэтических клеток можно практически на любом этапе, но не позднее, чем за 10 дней до намеченной даты трансплантации костного мозга. Отказ в последнюю минуту практически равносилен убийству человека, ожидающего пересадки костного мозга, который уже получил интенсивную химиотерапию, полностью уничтожившую его кроветворную и иммунную систему.
  6. В течение двух лет реципиент не будет знать, кто стал его донором.
  7. Во многих странах регистры доноров костного мозга названы в честь детей, которых не удалось спасти: Энтони Нолана в Великобритании, Стефана Морша в Германии. Вася Перевощиков —10-летний мальчик, подопечный «Русфонда». Он нуждался в ТКМ, но донора для него найти не удалось, и мальчик умер в феврале 2015 года. Российскому регистру решено было дать имя Васи Перевощикова.
  8. Знаменитости тоже становятся донорами костного мозга — футболист Криштиану Роналду, рэпперы 50 cent и Tony Yayo, политик Сергей Миронов, актриса Дина Корзун, телеведущая Екатерина Шергова и многие другие
  9. Потенциальный донор костного мозга может становиться реальным неограниченное количество раз, но с перерывом не менее двух лет.
  10. С 2015 года в календаре появился новый праздник — Всемирный день доноров костного мозга. Отмечается он 19 сентября.

Трансплантация костного мозга в России

В последние годы в России успешно проводятся трансплантации костного мозга, и их количество ежегодно растёт. Важно помнить, что у каждого гражданина РФ есть право на получение бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), к которой относится и ТКМ. Государство выделяет квоты для людей, нуждающихся в лечении «с использованием высоких медицинских технологий».

Благотворительный фонд помощи больным "Живи!" совместно с клиникой "МедИнтрегро"

г. Воронеж, ул. Димитрова, д. 56 а, т.: 2287650

НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Первого

Ул. Рентгена, д. 12 (ст. метро «Петроградская»)

Тел.: +7 (812) 338-62-21

Отделение переливания крови ГКБ №31

Пр-т Динамо, д. 3 (ст. метро «Крестовский остров»)

Тел.: +7 (812) 235-73-81

Центр крови Ленинградской области

Ленинградская обл., г. Тосно, шоссе Барыбина, д. 29А

Тел.: +7 (813) 613-24-33

Москва

Медицинская клиника LeVita

Ул. Южнобутовская, д. 10 (ст. метро «Бульвар Адмирала Ушакова»)

Тел.: +7 (495) 505-50-78

Гематологический научный центр Минздрава РФ

Новый Зыковский проезд, д.4А (ст. метро «Динамо»)

Тел.: +7 495 612 35 33

Республика Марий Эл

Волжский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Волжск, ул. Грибоедова, 2

Тел.: +7 (83631) 4-74-00

Республика Татарстан

Казанский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Казань, ул. Островского, 69/3 Тел.: +7 (843) 292-12-02

Шеморданский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

Сабинский район, поселок Шемордан, улица Фрунзе, дом 6-б

Тел.: +7 (84362) 333-13

Калининград

Станция переливания крови Калининградской области

Ул. Чкалова, д. 29

Тел.: +7 (4012) 21-5541

Киров и область

Мобильный плазмоцентр

г. Киров, ул. Пролетарская, 38

Тел.: +7 (8332) 67-82-83

Кирово-Чепецкий плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Кирово-Чепецк, ул. Зверева, 9

Тел.: +7 (83361) 4-84-92

Вятско-Полянский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Вятские Поляны, ул. Лермонтова, 2

Тел.: +7 (83334) 7-44-42

Котельничский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Котельнич, ул. Пушкина, 3а

Тел.: +7 (83342) 4-03-25

Омутнинский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Омутнинск, ул. Юных Пионеров, 24а

Тел.: +7 (83352) 2-38-94

Слободской плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Слободской, ул. Ленина, 88а

Тел.: +7 (83362) 4-18-09

Советский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Советск, ул. Кондакова, 33

Тел.: +7 (83375) 2-33-62

Яранский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Яранск, ул. Халтурина, 8б

Тел.: +7 (83367) 2-14-20

Кострома

Костромской плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

ул. Ново-Полянская 11, нежилое помещение 84

Тел.: +7 (4942) 36-06-87

Курск

Курская областная клиническая станция переливания крови

Ул. Кольцова, д. 11

Тел.: +7 (471) 270-2778

Липецк

Липецкая областная станция переливания крови

Ул. Космонавтов, д. 11А

Тел.: +7 (4742) 34-8080

Воронеж

Клиника Мединтегро

ул. Димитрова, 56 а

Мурманск

Мурманская областная станция переливания крови

Ул. Павлова, д. 6, корп. 10

Тел.: +7 (8152) 25-0267

Сайт

Нижний Новгород

Нижегородский плазмоцентр ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Нижний Новгород, ул. Медицинская, 24

Тел.: +7 (831) 422-61-01

Орёл

Орловская областная станция переливания крови

Наугорское шоссе, д. 2

Тел.: + 7 (4862) 41-7589

Ростов-на-Дону

Ростовская областная станция переливания крови

Ул. Ченцова, 71

Тел.: +7 (8632) 51-59-61

Самара

Самарская областная клиническая станция переливания крови

Ул. Ново-Садовая, 156

Тел.: +7 (987) 928-00-35

Сыктывкар

Республиканская станция переливания крови

Октябрьский пр-т., д. 59А

Тел.: +7 (8212) 25-1439

Чебоксары

Передвижной мобильный плазмоцентр №4 ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА России

г. Чебоксары, пр. Ленина, 47 (горбольница № 3)

Тел.: +7 (8352) 55-42-00

Челябинск

Челябинская областная станция переливания крови

Ул. Воровского, 68

Тел.: +7 (351) 232-78-94

Как получить квоту на пересадку костного мозга

  1. Лечащий врач по месту жительства понимает, что пациент нуждается в ВМП. Врач и пациент готовят пакет документов и передают его на рассмотрение комиссии при органе здравоохранения региона.
  2. Комиссия принимает положительное решение и направляет документы пациента в профильную клинику, которая имеет право оказывать ВМП по данному профилю.
  3. Комиссия этой клиники рассматривает документы и назначает дату госпитализации, о чем информирует орган управления здравоохранением региона, где проживает больной.
  4. Пациента извещают о решении комиссии и выдают направление в конкретную клинику с указанием даты госпитализации

http://www.rosminzdrav.ru/reception/help/vmp/0

Что такое высокотехнологичная помощь и чем она отличается от обычной медицинской помощи?

Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) – это медицинская помощь с применением высоких медицинских технологий для лечения сложных заболеваний. Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) может быть оказана по ряду профилей. Это абдоминальная хирургия (лечение органов брюшной полости), акушерство и гинекология, гастроэнтерология, гематология, дерматовенерология, неврология, комбустиология (лечение тяжелых ожоговых поражений), нейрохирургия, онкология, оториноларингология, офтальмология, педиатрия, ревматология, сердечно-сосудистая хирургия, торакальная хирургия (хирургия органов грудной клетки), травматология и ортопедия, трансплантация органов и тканей, урология, челюстно-лицевая хирургия, эндокринология.

Решение о необходимости оказания ВМП принимается на региональном уровне не позднее 10 дней с момента поступления документов из медицинского учреждения, в котором первично определена потребность в ВМП (поликлиника, больница). В случае принятия положительного решения о необходимости направления больного на лечение по ВМП, документы в электронном виде направляются в профильное медицинское учреждение (федеральное или региональное), имеющее лицензию на оказание данного профиля ВМП. Комиссия этого медицинского учреждения также не позднее 10 дней, а при очной консультации не позднее 3 дней принимает решение о наличии показаний у больного для оказания ВМП. При необходимости этот срок может быть сокращен.

В среднем между установлением диагноза лечащим врачом до госпитализации больного для проведения операции может проходить от нескольких дней до нескольких месяцев в зависимости от необходимости оказания срочной высокотехнологичной медицинской помощи, очередности в листе ожидания, наличия свободных мест в том медицинском учреждении, куда выдает направление регион.

Каждый из нас может оказать посильную помощь в развитии в нашей стране единого национального регистра доноров костного мозга.

В настоящее время Благотворительный фонд «Живи!» содействует созданию Российского регистра доноров костного мозга совместно с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. академика И.П. Павлова, и подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, а так же Русфондом.

© Благотворительный фонд помощи больным «Живи!», 2013